Evolução da qualidade de vida de cuidadores de pacientes com distrofia muscular de Duchenne

Resumo

Resumo: A Distrofia Muscular de Duchenne (DMD) é o tipo de distrofia mais comum. O objetivo desse estudo foi analisar a evolução da qualidade de vida de cuidadores de pacientes com Distrofia Muscular de Duchenne (DMD) após um ano de reabilitação, segundo o grau de estadiamento da doença. Estudo longitudinal, realizado em uma instituição de reabilitação de Goiânia - Goiás. A amostra foi composta por 27 pacientes com DMD e seus cuidadores familiares. Os instrumentos aplicados foram: ficha de perfil sociodemográfico; Escala Vignos; e Medida de Qualidade de Vida da Organização Mundial de Saúde (WHOQOL- bref). Resultados: A média de idade dos cuidadores foi de 39,44 anos e dos pacientes de 14,59 anos; a média da Escala de Vignos foi de 7,59 pontos. A Escala de Vignos apresentou piora significativa após um ano (p=<0,001). Não houve diferença
significativa nas médias dos domínios e escore geral do WHOQOL-bref após um ano. Houve piora nos domínios psicológico e social apenas nos cuidadores cujos filhos eram mais graves. Conclusão: Cuidadores de pacientes mais graves, necessitam de um cuidado multiprofissional diferenciado, pois foram os que apresentaram pior qualidade de vida após um ano de acompanhamento.

Palavras-chave: Qualidade de Vida. Cuidador. Distrofia Muscular de Duchenne