Evolução da sobrecarga de cuidadores de pacientes com Distrofia Muscular de Duchenne

Resumo

Resumo: A Distrofia Muscular de Duchenne (DMD) é uma doença de herança genética que provoca fraqueza muscular progressiva. Objetivo: Analisar a evolução da sobrecarga dos cuidadores de pacientes com DMD após um ano de reabilitação, segundo o grau de estadiamento da doença. Método: Estudo longitudinal, com amostra inicial de 30 crianças com DMD e seus cuidadores familiares. A coleta de dados ocorreu em dois momentos, no período de um ano. A sobrecarga dos cuidadores foi avaliada pelo Burden Interview e a fase de estadiamento da DMD pela Escala de Vignos. Também foi preenchida uma ficha de perfil sociodemográfico. Resultados: A amostra final foi composta por 27 pacientes e seus cuidadores. Os cuidadores tinham média de idade de 39,44 (± 8,40) anos e a maioria era do sexo feminino. A sobrecarga foi considerada moderada e não houve evolução durante o período avaliado. Os pacientes tinham média de idade de 14,59 (±4,04) anos e apresentaram piora significativa na Escala de Vignos, após a segunda avaliação. Não foi encontrada relação significativa entre a sobrecarga dos cuidadores e a fase de estadiamento da doença. Conclusão: Os cuidadores apresentaram sobrecarga moderada, no entanto não houve piora desta,  apesar da evolução da doença.

Palavras-chave: Distrofia Muscular de Duchenne. Qualidade de Vida. Atividade Motora. Cuidadores.